Jahrelang habe ich neben meiner zauberhaften Familie noch etwas anderes an meiner Seite gehabt und wusste sooo lange nicht, was es ist. Nach 18-monatigem intensivstem Doc-Hopping von A-Z habe ich Anfang 2019 endlich eine Diagnose gestellt bekommen für die vielen, vielen Symptome, die Tag für Tag ein Teil von mir sind.

Das Kind hat endlich einen Namen:

Kurz gefasst ist das Fibromyalgie-Syndrom eine chronische, nicht-entzündliche Weichteilrheuma-Erkrankung, die mit Funktionsstörungen jeder Art einher gehen kann, jedoch nichts zerstört.

Ein Syndrom mit vielen, vielen verschiedenen Symptomen und leider hilft mir persönlich keine medikamentöse Behandlung wirklich - ganz egal welcher Wirkstoff, und auch, wieviel ich davon einnehme. Vielleicht ist es bei jemand anderem anders... Bis jetzt gibt es meines Wissens kein Heilmittel dafür und es wird auch nicht wieder von alleine verschwinden.

Wenn ich normal "funktioniere", dann habe ich einen guten Tag. Das heißt aber nicht, dass es mir besser geht. Ein guter Morgen kann sich auch schlagartig in einen schrecklichen Nachmittag verwandeln. Einfach so. Ohne Vorwarnung. Ohne ersichtlichen Grund. Und die Schmerzen sind nie wirklich weg. Manchmal ist es ein dumpfer Schmerz, manchmal ein Kribbeln oder ein Krampf. Manchmal ist er stechend, manchmal quälend. Schmerzen können sich auf sooo viele verschiedene Arten zeigen... Das ist Wahnsinn!

Vor kurzem habe ich diesen Satz irgendwo im Internet gelesen und stimme dem vollkommen zu:

"Wenn es bei Eskimos 100 Wörter für Schnee gibt, sollte es für Fibromyalgie-Patienten 100 Wörter für Schmerz geben."

Hier ein kleiner Einblick, wie sich das Fibromyalgie-Syndrom bei MIR äußert. Vielleicht hilft es Dir, mich ein wenig besser zu verstehen oder nachzuvollziehen, warum ich manchmal so oder so reagiere, und vor allem sehr viel Zeit für mich selbst brauche - vor allem Ruhe. Wie eben schon erwähnt: So zeigt es sich bei mir, so er-lebe ich es. Jeder Mensch ist unterschiedlich und hat andere Empfindungen.

• Ständige Schmerzen, mal mehr, mal weniger, doch IMMER da: Mal am Kopf, mal am Steiß, mal am Knie und dann wieder in der Schulter, im Oberschenkel, im Nacken oder im Kiefer - KEINE Stelle bleibt verschont! Auch starke Muskelschmerzen, die sich zum Teil wie ein "nie-vergehender", superstarker Muskelkater anfühlen. Noch dazu ist mein Schmerzempfinden ca. 7x stärker als "normal". Manchmal fühlt es sich so an, als hätte mich jemand grün und blau geschlagen oder als wäre ein LKW über mich drübergefahren - nur dass es keine sichtbaren Anzeichen dafür gibt - doch der Schmerz ist für mich sehr real. Manchmal kann ich mir noch nicht einmal die Haare machen, weil es so schmerzhaft ist.

• Gelenkblockaden, Muskelschwäche oder -Krämpfe, und zwar so heftig, dass mir manchmal die Sachen aus der Hand fallen oder ich sie einfach nicht halten kann, weil in dem Moment schon eine Tasse Kaffee sich viel zu schwer anfühlt. Geschweige denn, eine Scheibe Brot schneiden, wenn keine Kraft da ist oder ich das Messer nicht halten kann. Manchmal stolpere ich über unsichtbare Sachen, habe einen "rechts- oder links-Drall" und laufe in Menschen hinein, neben denen ich hergehe, oder auch schon mal gegen eine Wand und/oder verliere das Gleichgewicht. Mein Handy informiert mich auch in regelmäßigen Abständen darüber, dass meine "Stabilität beim Gehen" sehr niedrig ist. Und es ist mir ein Graus, wenn es beim Treppensteigen kein Geländer zum Festhalten gibt oder die Stufen "zu" hoch, "zu" eng oder "zu" steil sind.

• Morgensteifigkeit der Gelenke. Ich brauche mindestens 1,5 - 2 Stunden "Anlaufzeit" am Morgen, bis ich so langsam in die Gänge komme und mehr oder weniger gut funktioniere. Es knackt hier und da und oftmals muss ich mich festhalten um überhaupt aufstehen zu können. Ich versuche auch mind. 1x am Tag mich auf den Boden zu setzen und wieder aufzustehen, damit mein Körper nicht vergisst, wie ich wieder auf die Beine kommen kann, falls ich doch mal stürze.

• Müdigkeit & Erschöpfung - selbst, wenn ich eben erst aufgestanden bin! Manchmal bin ich sogar zu müde um auch nur einen Arm zu heben. Und manchmal bin ich so erschöpft und kraftlos, dass sogar der Haushalt liegen bleiben darf. - JA, ich sage bewusst DARF, denn das nimmt mir Stress! Und das ist mein primäres Ziel! Und manchmal muss ich mich einfach hinlegen und schlafen - das können auch mal über 12 Stunden am Stück sein - selbst, wenn ich vielleicht vor einer Stunde erst aufgestanden bin. Ein "Power-Napping" unter drei Stunden ist für mich auch keine Erholung, sondern purer Stress und verursacht nur noch mehr Schmerzen!

• Ein- und Durchschlafstörungen und/oder Schlafstörungen allgemein - das volle Programm eben! Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich die ganze Nacht wach liege. Und manchmal ist es tatsächlich so. Dann wälze ich mich im Bett herum, stehe auf, lege mich wieder hin, bis ich letztendlich doch aufstehe und herumlaufe. Kann weder Liegen, noch Sitzen, noch Stehen. Bin dann genervt - auch von mir selbst -, müde, erschöpft und es bringt mich doch kein Stück weiter. Es gibt, glaube ich, nichts Schlimmeres für mich als Schlafentzug - es gleicht schon einer Folter. Gott sei Dank hält sich Letzteres in Grenzen.

• Starke Anspannung und Zähne zusammenbeißen - und zwar so fest, dass mir am nächsten Morgen der komplette Kiefer weh tut. Und nein, eine Schiene lindert es nicht, zumindest nicht bei mir. Das habe ich schon öfters mit Hilfe meines Zahnarztes versucht. Auch Zahnschmerzen generell melden sich immer wieder, wobei mit meinen Zähnen alles in Ordnung ist.

• Sehr sensibel und überempfindlich - auf ALLES: Stress, Licht, Lärm, Gerüche, Hektik, Wortwahl, Geschmack, Hautkontakt, Druck, Berührung, Kälte, Lebensmittel, Umweltgifte, Musik, Nachrichten, Zusatzstoffe - einfach auf alles was Du Dir nur vorstellen kannst.

• Magenschmerzen, Reizdarm und Unterleibsschmerzen - auch hier ist alles vertreten und mittlerweile glaube ich sogar, dass die Gluten- und Laktose-Unverträglichkeit auch nur ein Teil meiner Fibromyalgie-Geschichte ist und kein gesondertes Problem. Denn manchmal vertrage ich gluten- und laktosefreie Produkte und manchmal wieder nicht. Übrigens sind "scharfe" Sachen auch absolut Tabu! Da sind Magenschmerzen nämlich schon vorprogrammiert! Doch auch immer wiederkehrende Pilzinfektionen, sowohl im Darm als auch auf der Haut - sowie auch Neurodermitis-Schübe, stehen auf dem Programm.

• Wetterempfindlichkeit - Kälte, Nässe und Wind sind ganz schlimm für mich - vor allem in Kombination. Auch dieses ständige "grau in grau" vertrage ich nicht wirklich gut. Dagegen tun mir Wärme/Hitze, Sonne, Windstille und Trockenheit sehr gut. Viele, viele Sonnenstunden sind eins der wichtigsten Heilmittel für mich.

• Wassereinlagerungen und Schwellungen - manchmal auch nur ein Gefühl davon und manchmal wirklich geschwollen - vor allem in den Händen und Füßen, oftmals gekoppelt mit Missempfindung, Kribbeln und Juckreiz. Manchmal so stark, dass ich freiwillig "eiskaltes" Wasser drüber laufen lasse, damit der Juckreiz sich beruhigt. Und das hat schon was zu heißen... Und manchmal muss ich sogar ein Antihistaminikum einnehmen, weil mein Histaminspiegel nach oben schellt und es dann überall nur noch juckt - an jeder, wirklich JEDER Körperstelle - und ich mich sonst blutig kratze. Und manchmal habe ich einfach nur ein ganz dickes Auge...

• Schwierigkeiten mit Koordination, Gleichgewicht und Feinmotorik. Manchmal kann ich nicht einmal meiner Kreativität oder meinem Bewegungsdrang nachgehen und dabei ist beides für meine persönliche Stressbewältigung so wichtig. Oder ich zittere und habe Zuckungen, so dass mir die Suppe vom Löffel fällt oder auf einmal ein Strich in der Zeichnung ist, der da "eigentlich" gar nicht hingehört...

• Schwindel, Kreislaufprobleme, Herzklopfen oder eher ein spürbares "Herz-Stolpern", wobei mein Blutdruck, Puls und Herz okay sind. Im muss mich und mein "inneres Kind" dann immer selbst beruhigen um da nicht in Panik zu verfallen, da es schon ein sehr beengendes Gefühl ist.

• Vergesslichkeit, Konzentrations- und Wortfindungsstörungen. Mitten im Satz verliere ich den roten Faden, mir fallen die Wörter nicht mehr ein. Oder ich stehe im Raum und weiß gar nicht mehr was ich gerade hier wollte. Schreibe mir alles auf um nichts zu vergessen und vergesse dann doch den Notizzettel - laufe zurück und packe wohlmöglich dann den falschen Zettel ein. Lese die Kapitel in einem Buch mehrmals, denn bis ich an den Schluss des Kapitels gekommen bin, weiß ich schon nicht mehr, was am Anfang stand. Oder ich möchte nach A fahren und lande dann bei B - oder kurz davor - und denke nur noch: "Irgendwas stimmt hier nicht!" Texte die ich hier schreibe, muss ich auch öfters überarbeiten, da meine Gedanken in einer Geschwindigkeit laufen und die Hände beim Schreiben in einer ganz anderen - und dabei bin ich echt gut und schnell im 10-Finger-Schreiben... *lach* ...Wenn Du also auch Fehler hier in meinen Texten findest, darfst Du sie gerne behalten... *lach*

• Sehr trockene Haut, Sehbeschwerden, wie Flimmern, ein Schatten vor den Augen, Augenlidzucken, verschwommen Sehen aber auch Mundtrockenheit und in letzter Zeit auch vermehrt Tinnitus. Alles ist mal im Wechsel da - es soll ja nicht langweilig werden. Ach ja, und Kopfschmerzen bis hin zu Migräne. Als ob ich einen viel zu engen und viel zu schweren Stahlhelm auf dem Kopf tragen würde. Da hilft meistes nur noch kompletter Rückzug: Totenstille, Dunkelheit, Schlafen...

• Und manchmal auch Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen und depressive Verstimmungen. Manchmal muss ich auch einfach ganz lange Weinen, bis ich das Gefühl habe, das keine Tränen mehr da sind - und im nächsten Moment muss ich Lachen. Es geht in der Tat von "himmelhochjauchzend" bis hin "zutodebetrübt" und manchmal verläuft der Wechsel in einem Rekordtempo.

• Und, und, und...

Ich habe noch Glück, denn bei manchen Betroffenen tauchen noch ganz andere Symptome auf, wie z.B.

• Probleme beim Wasserlassen,
• heftiges Schwitzen,
• Schluckstörungen,
• Herzbeschwerden,
• Angstgefühle bis hin zu Panik-Attacken,
• Schwellungen im Gesicht,
• Verkrampfungen und langanhaltende Steifigkeit,
• trockene Schleimhäute,
• Haarausfall,
• Akne,
• unkontrollierte Gewichtszu- oder -abnahme,
• Unfruchtbarkeit,
• erhöhter Cholesterinspiegel,
• Gallenblasenprobleme,
• Atemnot,
• erhöhte Leberenzyme,
• Zahn- und Zahnfleischprobleme,
• und vieles, vieles mehr - die Liste ist endlos...

Die Symptome können so verschieden sein und doch haben sie eins gemeinsam: sie reduzieren enorm unsere Belastbarkeit in jeder Hinsicht. Wir können - ICH kann - nicht mehr 120, 140, 200% geben, wie früher vielleicht, sondern DARF es reduzieren auf viel, viel weniger. Je nach Tagesverfassung geht mal mehr und mal weniger. Und ich DARF lernen dies zu akzeptieren und dem nachzugehen, denn oftmals setze ich mich selbst unter Druck, weil ich gerne alles perfekt haben möchte und am besten noch schnell. Doch das funktioniert nicht mehr.

Woher die Fibromyalgie kommt, weiß keiner so recht. Es wird vermutet, dass einfach mehrere Faktoren zusammenspielen und es dann irgendwann einfach ein "zu viel" ist - z.B. der Virus oder die Viruserkrankung, von der man sich nie richtig erholt hat, oder Schicksalsschläge bzw. Traumata - denn Stress ist ein Hauptproblem -, doch vielleicht ist es auch schon länger in der Familie zu finden und manchmal wird es auch noch von anderen Autoimmunerkrankungen begleitet.

Ein "Gutes" hat das Ganze dennoch, denn ich werde am Fibromyalgie-Syndrom weder Sterben, noch im Rollstuhl landen und ansteckend ist es auch nicht - so sagen das zumindest meine Ärzte. Und das finde ich schon mal ausgezeichnet! Denn Du weißt ja, ich bin eher der "das-Glas-ist-halbvoll"-Mensch. Immer schön positiv bleiben!!

Oberstes Gebot ist auf jeden Fall:

ICH NEHME MICH ERNST!!

Daher bin ich schon seit geraumer Zeit dabei mein Leben in kleinen Schritten zu ändern, ganz nach dem Motto:

"...Drei mal Drei macht Vier, widde widde wid, und Drei macht Neune.

Ich mach mir die Welt, widde widde wie sie mir gefällt!..." (Pipi Langstrumpf)

Auf den nachfolgenden Seiten zeige ich Dir Sachen auf, die MIR persönlich guttun, die ich im Laufe der Zeit in meinen "Gewohnheiten", in meinem Alltag, verändert habe oder am Verändern bin. Es sind keine Ratschläge, Empfehlungen oder ähnliches, sondern nur eine Aufzählung meiner Erfahrungen und ich übernehme ausdrücklich KEINERLEI Verantwortung dafür, wenn Du etwas davon für Dich persönlich ausprobieren möchtest. Wenn Du körperliche oder psychische gesundheitliche Probleme hast, wende Dich bitte vertrauensvoll an Deinen Arzt oder Heilpraktiker. Bitte nimm Dich ernst!

ICH DANKE DIR!!

Was mir in erster Linie und vor allem hilft, ist die Unterstützung meiner Familie und Freunde, sowie meine Hobbys: Reisen, Tanzen, Kreatives Gestalten, Fotografieren, Website gestalten, Kochen und Backen! Auch meine mir selbst erteilte Erlaubnis, mich jederzeit und überall zurückziehen zu dürfen, und mich jeglichen Reizen zu entziehen, wenn es mir zu viel ist. Deshalb verlasse ich manchmal ohne viel Tamtam und ohne viel Erklärung den Raum oder die Situation, gehe früher nach Hause, warte im Auto, oder möchte gerne einfach nur alleine sein. Das hat dann nichts mit Dir zu tun. Es ist eine Art Selbstschutz und vor allem Selbstfürsorge für MICH.

Und wenn Du Dich jetzt fragst, warum ich hier davon erzähle. Einfach nur weil es MIR guttut. Wenn Du das hier liest, muss ich vielleicht nicht so viel erklären, wenn wir uns persönlich treffen. Doch vielleicht teilst Du auch einen Teil dieser Symptome mit mir und bekommst hier somit den einen oder anderen Impuls für Dich. Und letztendlich ist es ein Teil meiner selbstverordneten Therapie, denn in dem Moment, in dem ich dies hier öffentlich mache, akzeptiere ich meine Krankheit als Teil von mir. Nur so kann es mir besser gehen.

Stand 2025:

Mittlerweile haben sich noch weitere Gesellen herauskristallisiert die neben meiner Fibromyalgie existieren...

• Fatigue-Syndrom
• Histamin-Intoleranz
• Hoch- bzw. Hypersensibilität
• Mitochondrien-Störung

und vor allem F E R N W E H... - wenn das auch als Krankheit oder Symptom zählt...